centro studi internazionale perusini alzheimer

centro studi internazionale perusini alzheimer

“Tutte le cose hanno un’origine da qualche fatto o avvenimento. Questo libro ?nato dall’incontro di quattro amici che ancora non sapevano di esserlo. Il seme lo ha portato tanto tempo fa un giovane giornalista che scrisse un libro su questo argomento. Quel seme venne custodito e fatto crescere dalla Presidente di Alzheimer Pordenone e dalle persone che ogni giorno, al suo fianco, lottano, dal coordinatore socio assistenziale del Centro Anziani di Rovereto e da un attore regista in grado di sintetizzare in un testo teatrale un lungo periodo di sofferenza. Un’architetto si stava occupando Giubbotto Peuterey di creare spazi di libert fu coinvolta.”

Inizia cos?”A come non so”, libro scritto da Carlo Pontesilli, Gianni Rinoldi, Letizia Espanoli e Patrizia Valla. “A come non so” ?il titolo del testo teatrale che d?il nome a tutta la proposta culturale che ?contenuta nel libro. “A” significa amnesia, afasia,agnosia, aprassia, cio?le quattro terribili “a” che segnano irrimediabilmente un essere umano e che lo caratterizzano come malato di “A”lzheimer. Ma “A” vuol dire molto di pi? vuol dire: aiuto, amore, alba, ancora, anch’io?”Come” ?potuto accadere? Come posso fare per uscirne? Come possono aiutarmi? Come si pu?debellare??No so?, “non so?, “non so?.

Come ?nata questa idea?’era una volta una Cooperativa Sociale di Pordenone, Itaca. I suoi operatori avevano in testa una idea: gli anziani erano persone ai quali dare, sempre e comunque, spazi di libert? Itaca aveva lottato per la deistituzionalizzazione dei malati psichiatrici presso l’Ospedale Psichiatrico di Udine, Sant’Osvaldo e quel germe di libert?era presto diventato un grande ideale sul quale far crescere tutti soci che vi facevano parte. Presto Itaca divenne una grande cooperativa in grado di gestire autonomamente strutture per anziani e di progettare servizi innovativi. Venne un giorno per?nel quale alcuni operatori di una struttura chiamarono l’allora responsabile del settore anziani (Letizia Espanoli) e dissero: “Senti, tu ci dici che queste sono persone, che i loro comportamenti sono condizionati dal nostro modo di porci, per?noi non ne possiamo pi?di essere presi a schiaffi e sputa?aiutaci!” Fu cos?che nel 1995, un gruppo di operatori della cooperativa, con un furgone partirono alla “conquista” della Lombardia. Il piano alzheimer era stato da poco varato ed essi partirono per imparare nuove metodologie di relazione. Visitarono molte strutture, incontrarono molte persone. Capirono la differenza tra rot e gentle care, capirono la differenza tra chi aveva idee e chi applicava solo tecniche?capirono per?anche che ci?che loro avevano nel cuore era ancora poco pensato?una assistenza libera da contenzione fisica e farmacologica. Quando tornarono decisero di dare alla Scarpe UGG luce Alzheimer Pordenone. Si federarono alla Federazione Alzheimer Italia?tante associazioni disperse per l’Italia con unici obiettivi?Inizi?un lungo lavoro di attivit?formative, di sensibilizzazione dei politici , dei mass media, di promozione di convegni fino al 1999 quando, due giornalisti pordenonesi, Letterio Scopelliti e Martina Ghersetti, scrissero un libro su questa nostra storia, “Alzheimer: la mente rubata” con la prefazione di Franco Battiato e l’introduzione della Ministra Livia Turco. E’ stato un anno intenso. Dopo il Convegno di Grado ’99 la vita non ?stata pi?la stessa. Abbiamo incontrato migliaia di familiari, operatori, volontari che si occupano ogni giorno di alzheimer con attenzione, passione ed entusiasmo. Tutto questo ci ha profondamente cambiato. Abbiamo capito pi?che mai che dobbiamo stare uniti, scambiarci opinioni, idee, successi ed insuccessi. E’ nato il Centro Studi Internazionale Perusini Alzheimer, un gruppo di professionisti diversi che hanno accettato la sfida della libert? per i malati, gli operatori, per i loro familiari. Libert?dall’oppressione della disperazione, libert?dalla contenzione, libert??La sede ?stata fissata a Pordenone, per tutte le motivazioni che qui sono state accennate.

L’Alzheimer ?un problema di dimensioni sempre pi?vaste, la cui ricaduta in termini di conseguenze sulle persone e sulla loro qualit?di vita, ?devastante.

Ogni tanto aleggiano ‘speranze fragili’, che vengono offerte ai mass media, buttate sulla ‘piazza’, come fossero risposte verificabili e realizzabili in tempi brevi.

Ma tutti sappiamo che cos?non ? Credo sia corretto non lasciarsi prendere da facili entusiasmi o da illusioni ingannevoli.

La verit?esige che si descriva esattamente la situazione per quella che ? si presentino i dati cos?come suonano. Soprattutto richiede che si prenda atto che le strade da percorrere sono ancora lunghe, impegnative e richiedono un impegno e un coinvolgimento enorme: in costi, in ricerca, in generosit? in solidariet?a tutto campo!

Alcuni dati vorrei qui sintetizzare. Li recupero, per motivi di autorevolezza, dal ‘Documento di Consenso’ sulla Malattia di Alzheimer Luglio 1999.

“La malattia di Alzheimer rappresenta il 50 60% di tutte le demenze. In Italia si pu?stimare che 430.000 450.000 persone siano affette da malattia di Alzheimer e si prevede che il UGG Scarpe Prezzi loro numero raddoppi entro il 2020?Le ultime stime di prevalenza della demenza in Italia riportano che il 9% degli ultrasessantacinquenni ?affetta da questa malattia.

Ipotizzando che il medico di famiglia assista 1500 italiani, 240 255 avranno un’et?superiore ai 65 anni, circa 20 saranno dementi e 10 12 avranno la malattia di Alzheimer?br>

Dati recenti riportano che negli Stati Uniti la malattia di Alzheimer ? al pari con le malattie cardiovascolari, la terza causa di morte, e stime italiane riportano che tra gli anziani la demenza ?la prima causa di morte, rappresentando il 31,7% di tutte le cause di morte.”

La verit?che emerge nelle strutture assistenziali (RSA), se la si vuole vedere e se la si vuole affrontare, ?che la quantit?di persone affette da Demenza, corrispondono normalmente al 60% dei residenti.

Quanto alle famiglie, l’80% delle persone affette da Demenza, gravano sulle loro spalle, perch?vivono al domicilio, in casa, con il rischio di mettere in crisi la convivenza serena della famiglia stessa.

Di fronte a tutto questo: che cosa fare? Come muoverci? Che cosa proporre?

Si stanno muovendo i primi passi. Si individuano qua e l?fragili contributi. Ma dobbiamo prendere atto di ‘gesti ed atteggiamenti’ scollegati, ovunque:

la gente conosce poco del fenomeno in genere, in modo confuso e per lo pi?sotto forma di paura;

le istituzioni non hanno ancora capito quale sia il loro ruolo, in quale ambito si devono muovere e sono spaventate dall’esplodere degli aspetti economici;

le associazioni faticano ad individuare una linea comune di intenti;

gli operatori hanno ancora una ‘scarsa formazione’, funzionale alla cosa, priva di indirizzi concreti, per lo pi?generica;

la famiglia ?incapace di affrontare i problemi, se lasciata senza aiuti importanti e se viene mantenuta priva di ruoli effettivi all’interno delle Istituzioni.

Il Centro Studi nasce perch?si possano fare interventi a modificazione di tutto questo; ci si allei e ci si apra ad orizzonti nuovi e diversi.

Una serie di punti forza ci sostengono; ma soprattutto alcuni obiettivi sono davanti a noi, obiettivi che reputo ovvi ed importanti.

il primo ovvio collegamento naturale ?con la famiglie e con le Associazioni che le rappresentano. Esse dovranno essere aiutate, sostenute ed interpellate, nel loro tremendo stress di vita quotidiana;

l’apertura alle realt?professionali ed il collegamento ad ogni altra competenza di merito;

l’attenzione, il collegamento costante ed unitario con realt?scientifiche e di ricerca;

il sostegno ampio e convinto alle indicazioni ed intuizioni che vanno autorevolmente proponendosi, nell’ambito degli spazi architettonici, finalmente definibili come ‘strumenti terapeutici’;

la conoscenza, la raccolta e la incentivazione delle esperienze che vengono vissute in forma significativa e professionalmente corretta, con l’apporto determinante degli operatori socio assistenziali e sanitari, sia al domicilio dei pazienti che nelle realt?istituzionali.

Il Centro Studi vuole cos?essere punto di riferimento per la definizione di un modello diverso a favore dei malati di Alzheimer.